Установяването, че детето има неврологична патология, е огромен стрес за родителите. Но раждането на такова бебе не трябва да бъде трагедия, защото вярата в него и упоритият труд дават надежда.

Нашият експерт е Татяна Батишева, директор на Научно-практическия център по детска психоневрология на Московския градски отдел по здравеопазване, главен детски невролог на Москва, доктор на медицинските науки, професор.

През последното десетилетие броят на децата със специални здравни потребности, или както се казва днес „специалните“ деца, се е увеличил значително. Следователно въпросът за предоставянето медицински грижина такива деца се обръща голямо внимание. Но, както са убедени самите лекари, успехът на лечението на неврологични заболявания при деца зависи не само от лекарите, но и от родителите.

Ръка за ръка с доктора

Няма лоши деца, всички са красиви, всеки има свой талант, своя съдба. Ако говорим за деца с церебрална парализа, като най-честата неврологична патология, тогава тази диагноза не им пречи да получат образование и професия, да създадат свое семейство в бъдеще ... Вече е доказано, че рискът от раждане на нездравословно дете при родители със здраво население.

Днес има широки възможности за лечение и рехабилитация на деца със сериозни двигателни и интелектуални затруднения. Много е важно обаче от първия ден на лечението лекарят и родителите да са „в един екип“. И ако се полагат усилия от всички страни, те просто са обречени на успех. Например към Научно-практическия център по детска психоневрология е създадено Национално сдружение по детска церебрална парализа и съпътстващи заболявания. И в тази асоциация главна роля играят родителите, защото никой, нито един лекар не познава детето по-добре от майките и татковците.

Четири етапа

Психолозите казват, че всеки родител, след като научи за сериозно заболяване на дете, преминава през 4 етапа на отношение към диагнозата. Първият е страх, гняв и търсене на виновен. Вторият етап е отричането, когато човек се опитва да се убеди, че плашещата диагноза е грешка. На този етап хората често отиват при шарлатани, магьосници, които обещават изцеление ...

Третият етап настъпва, когато проблемът стане толкова очевиден, че вече не може да бъде игнориран, родителите изпадат в тежка депресия. И накрая, последният етап е да приемете ситуацията и собственото си дете такова, каквото е.

Разбира се, по-добре е родителят да усвои всички тези етапи възможно най-бързо, защото колкото по-рано започне лечението, толкова по-добри резултати могат да бъдат постигнати. И няма съмнение, че успехът на рехабилитационните мерки до голяма степен зависи от това колко родителите вярват в детето си.

Но, за съжаление, не винаги майките и татковците стигат до продуктивния етап на своите преживявания. Понякога се забиват в етапа на гнева. Или депресия. И живеят, мразейки всички и обвинявайки всички за своето нещастие. Но истинска любовне в това да се самосъжалявате, а в това да направите всичко възможно за здравето на вашето бебе.

Имаме нужда от бащи!

Не бива да обвинявате родителите си. И не е лесно да отгледаш здраво дете, но болно е хиляди пъти по-трудно. Ето защо много майки идват при лекарите буквално на ръба на нервен срив. Нашето общество е нетолерантно: родителите често са „кълвани“ за това, че имат „не такива“ деца, а самите деца се опитват да оцелеят от детски групи.

Освен това често майките на „специалните деца“ ги отглеждат сами, защото татковците не издържат на трудностите и напускат семейството. Освен това, като правило, повечето разводи се случват точно през първата година от живота на бебето. Ето защо е особено важно такова семейство да издържи тази година. По-нататък ще бъде по-лесно.

Отговорността за поддържането на семейството е до голяма степен на жената. Ето защо, колкото и да е трудно за една майка да разбере, че нещо не е наред с детето й, тя все пак не трябва да забравя, че бащата е не по-малко притеснен. И една жена в такава ситуация обикновено или не обръща никакво внимание на мъжа си, фокусирайки се изцяло върху болно дете, или, по-лошо, започва да обвинява съпруга си за случилото се нещастие. Само най-упоритите бащи могат да издържат на това!

Ето защо, колкото и да е трудно, жените трябва да направят всичко възможно и невъзможно, за да остане мъжът до тях. В крайна сметка, ако семейството оцелее, ще бъде по-добре за всички, защото е по-лесно да се справят с всякакви проблеми заедно.

Да, и децата, изоставени от бащите си, са принудени да живеят цял ​​живот с комплекс на неприязън, който е изпълнен с тежки последици.

Те и ние

Хората като цяло често правят грешки в образованието. Родителите на "специални деца" не правят изключение. Те имат две от най-честите грешки. Първо: желанието да обграждат потомството си с хиперпопечителство - от съжаление към тях. От това растат хавлиени егоисти и консуматори. Другата крайност е да затворите децата в четири стени. Това вече се прави не толкова от съжаление към децата, а от срам за тях. Децата преживяват изолацията особено трудно, чак до самоубийства.

За съжаление обществото ни все още не е толерантно към хората с инвалид(особено за хора с умствени увреждания), а създаването на среда без бариери е все още далече. Но все пак родителите на "специални" деца трябва да се опитат да се отнасят с тях като с обикновени деца. Разберете, че те също искат да обичат, да бъдат приятели, да общуват. Тези деца са много силни и смели. Всеки ден се борят за живота си, за всяко ново движение, нова дума.

Със самия факт на съществуването си до нас те учат възрастните на много. Например способността да ценим това, което имаме и най-често приемаме за даденост: способността да ходим, да работим с ръцете си и да говорим. И тези деца могат да ни научат да се радваме и на най-малките неща: хубавото време, милата усмивка и най-вече всяко малко постижение, което са успели да усвоят с наша помощ.

01.02.2015 Олег Лажечников 30

Както обещах, публикувам нашия скромен опит в борбата със системата за защита на правата. Няма да пиша много тук, защото трябваше да направя нещо малко и за кратко, но може би тази информация ще бъде полезна на някого в бъдеще. Ние самите се сблъскахме с всичко за първи път и трябваше да научим всичко от нулата.

Синът ни беше 12 месеца в болницата Морозов в Москва (общо две хоспитализации), така че не мога да знам какво и как се случва на други места. Страхувам се, че в регионите нещата са много зле и с условията, и с правата. Не е фактът, че описаното тук ще работи някъде другаде. Разбирате, правата са си права, но когато детето ви лежи безпомощно в болницата, някак си няма време за адвокати и съдилища, а вие ще се страхувате да развалите отношенията с медицинския персонал с излишни скандали. На теория е по-добре да се справяте с такива неща, ако са получили сериозен обрат, след възстановяване, а не в момента, в който дадете всичките си морални и физически сили за възстановяване. Също така си струва да се има предвид, че лекарите не са врагове, те са същите заложници на системата и се подчиняват на тези, които са по-горе, а условията в болниците изобщо не зависят от тях. Освен това някои от тях просто не знаят, че родителите изобщо имат някакви права. Въпреки че хората са различни, както и лекарите.

През главите на лекаря

Първо бих искал да помоля всички да бъдат максимално учтиви, грубостта е безполезна. Повечето ефективен начинвсичко се решава не с младши медицински персонал, от който нищо не зависи, а с главния лекар, неговия заместник или началника на отделението.

В нашия случай най-лесно беше със заместник-главния лекар. Първият път дойдохме там с акт, съставен от адвокат, където всичко беше ясно написано с всички препратки към законите. И или това повлия, или депутатът знае добре всички права на родителите и без това, но проблемите започнаха да се решават по един или друг начин. И те ни дадоха история на заболяването и анализи, направиха копия на всичко необходимо и предложиха да доведат нашия лекар и ми позволиха да посетя сина си в реанимацията. Въпреки че лекарите на място с пяна на устата твърдяха, че медицинската история е военна тайна и не е нужно да гледам на нея като на глупак без медицинско образование, но в реанимацията като цяло се чувствахме като last shit (извинете израза).

Дадох линк към старата версия на закона с причина. Факт е, че имаше много добра статия в Rusmedserv (правилният медицински форум), която по-късно беше публикувана от всеки, който можеше. В тази статия основните права на родителите са обсъдени и коментирани на много разбираем език. И единственото лошо е, че препратката е към членовете от стария закон, които са променени или вече изобщо не съществуват. Тази статия обаче си заслужава да бъде прочетена. Същото важи и за родителските права.

Искам да обърна внимание на факта, че законът не е съвършен и в него има спорни моменти, които противоречат на действащото законодателство от гледна точка на логиката или просто не са напълно ясни. Факт е, че някои моменти в закона не са регламентирани от самия закон, а са оставени на преценката на болничните администрации. Тоест все още има вътрешни заповеди и постановления, които ние с вас не можем да разпознаем веднага.

Прегледах закона и записах номерата на артикулите, които може да са ми полезни.

Правото на родителите да бъдат с детето в реанимация

Каквото и да казва адвокатът, с когото разговаряхме, родителите в Русия, за съжаление, нямат право да останат в реанимация. Тоест в конституцията, в самия закон за опазване здравето на гражданите е посочен съвместният престой на родител с дете, но реанимацията, доколкото разбирам, се приравнява на операционна зала и външни лица не могат да бъдат там. Тоест това е точно тази точка в закона, която самата болница регламентира и тя решава кой може да бъде в реанимация и кой не. И ако някой е допуснат някъде, тогава това е само инициатива на лекуващия лекар, който просто човешки влиза в позицията на родителите, знаейки в същото време, че ако изведнъж се случи нещо, той ще има проблеми с началниците си.

И както ни каза зам.-главният лекар, те казват, сега мога да ви подпиша заявление, но ние пак няма да ви пуснем в интензивното отделение, можете да ни съдите колкото искате, ние винаги ще намерим нещо да отговаря на вашите адвокати. Между другото ни беше позволено да посещаваме няколко пъти на ден, но продължителността на посещенията е кратка. След това прочетох различни истории на майки и разбрах, че навсякъде у нас е така и за да се промени това, трябва да се променят законите. Доколкото разбирам, ако започнете да се съдите по действащия закон, тогава най-вероятно това ще бъде загуба, защото реанимацията е зона със специални санитарни условия и е много лесно да намерите грешка във факта, че дрехите ви не са стерилни и не си донесъл здравна книжка .

Подкрепа в социалните мрежи!

Коментарите са добре дошли! (вече 30)

    Татяна

    алоха-семейство

    Андрей Лунячек

    Ирина

    Яна

    Крим

    Добър ден Ситуацията е следната: една от майките доведе сина си в градината (винаги води до 7 сутринта първо) със силна кашлица. Както се оказа по-късно, детето има и температура 38,5. Веднага искам да отбележа, че в градината няма медицински персонал! Учителката се обадила на майката и казала, че бебето не се чувства добре, има температура 38,5 и силна кашлица и поискала да прибере детето. На което учителката получи отговора на майката: „Нямам време, имам бизнес!“ В резултат на това болното дете седеше в градината с всички останали до 19 часа.

    В резултат на това дъщеря ми и някои други деца започнаха да кашлят силно и получиха хрема. Отдавах появата на сополи на режещ зъб, а кашлицата на сополи, които не може да си издуха носа и й засядат в гърлото и започва да се дави с тях. Стояхме вкъщи една седмица, без да ходим никъде, и в петък дъщеря ми внезапно съобщи, че я боли коремът. Викам линейка, откарват ни в инфекциозното отделение в състояние на умерено. Проучването показа, че има вирусна инфекцияи в резултат на усложнения с червата. Те прекараха известно време в болницата и бяха изписани да се възстановяват у дома.

    Имам няколко въпроса относно тази ситуация.

    1) Кажете ми, моля, как да повлияя на управителя, с помощта на какви закони, така че когато откровено болните деца бъдат доведени от родители, те веднага да бъдат изпратени у дома за лечение?

    2) Как да се справим с толкова любящи родители да доведат болни деца?

    3) Задължително ли е градината да има медицински работник?

    4) Учителят има ли право да не пусне болно дете в групата? Ако е така, на какво основание ще оцени благосъстоянието на бебето?

    5) Учителят има ли право самостоятелно да повика линейка за такова дете, без присъствието на майката? Или ако майката, както в моята история, просто отказа да дойде, т.к. тя няма време.

    Благодаря ви предварително! Галина, Химки.

    Отговори:

    1) Кажете ми, моля, как да повлияя на управителя, с помощта на какви закони, така че когато откровено болните деца бъдат доведени от родители, те веднага да бъдат изпратени у дома за лечение?

    Отговор:в този случай се нарушават задължителните изисквания за ежедневно приемане на ученици в детска градина, установени от параграф 11.2 от SanPiN 2.4.1.3049-13, според който „Ежедневното сутрешно приемане на деца се извършва от възпитатели (медицински работници) които интервюират родителите за здравословното състояние на децата ...

    Идентифицирани болни деца или деца със съмнение за заболяване в предучилищна образователна институция не се приемат; болните деца през деня се изолират от здрави деца(временно поставени в помещенията на медицинското звено) до пристигането на родителите или хоспитализацията им в лечебно-профилактична организация с информиране на родителите.

    Тоест можете да изпратите съобщение за нарушението на посочения параграф 11.2 до Роспотребнадзор, който е длъжен да предприеме действия.

    2) Как да се справим с толкова любящи родители да доведат болни деца?

    Отговор:използване на горните задължения на предучилищните работници да не приемат болни деца или такива със съмнение за заболяване. Ако родител нарушава правата на детето си и на други деца по много съществен начин детска градинапо отношение на здравето, тогава можете да се свържете с прокуратурата, детския омбудсман, отдела за настойничество с изискването да предприемете действия срещу родителя, който нарушава правата на детето.

    3) Задължително ли е детската градина да има медицински работник?

    Отговор:по този повод има много двусмислени документи на Министерството на образованието, Министерството на здравеопазването на Русия, които се изпълняват, като се вземат предвид регионалните и общинските особености.

    Следователно само районното (градско) подразделение на Роспотребнадзор може да даде най-точния отговор на вашия въпрос, тъй като изискванията на SanPiN 2.4.1.3049-13 включват много задължителни ежедневни и други дейности, които трябва да се извършват в предучилищна образователна институция от квалифициран здравен работник (вижте параграфи 12.9, 12.10, 14.21, раздел XVIII, точка 20.2 и т.н.).

    4) Учителят има ли право да не пусне болно дете в групата? Ако е така, на какво основание ще оцени благосъстоянието на бебето?

    Отговор:тъй като горният параграф 11.2 показва отказ за приемане на болно (със съмнение) дете от възпитатели (медицински работници), съгласно горния параграф 11.2 от SanPiN 2.4.1.3049-13, възпитателят има право да не пусне болното дете в групата.

    Конкретен списък от основания за оценка на благосъстоянието на бебето не е регламентиран поради много заболявания и индивидуални особеностипредаването им от детето. Следователно тук е необходим компетентен работник, ако няма такъв, трябва да го намерите (например, като се обадите в териториалната детска болница, поликлиника, най-близкия лекар и др.).

    В случая не посочвам ясни знацизаболявания (температура над 37, повръщане, диария, обрив и др.), При наличието на които болногледачът е длъжен да изолира детето и да се обади на родителя и лекаря (линейка) (виж клауза 11.2 SanPiN 2.4.1.3049-13) .

    5) Учителят има ли право самостоятелно да повика линейка за такова дете, без присъствието на майката? Или ако майката, както в моята история, просто отказа да дойде, т.к. тя няма време.

    Отговор:вижте клауза 11.2 SanPiN 2.4.1.3049-13. от което следва, че ако детето бъде диагностицирано със заболяване, болногледачите го изолират, оказват първа помощ, викат родител, здравен работник или линейка и изчакват пристигането на родителя или здравния работник (линейка). Който дойде първи, вече е компетентен да реши дали да хоспитализира дете или да го прибере.

    Практически съвети:при невъзможност родител да посети болно дете, за да се избегнат допълнителни претенции, препоръчително е да се отрази в писане(например акт за уведомяване и др.): времето на уведомяване на родителя (другия родител), начина на уведомяване и персонала на детската градина, който е уведомил.

    Владимир Коржов, адвокат.

    На 29 декември 2012 г. в семейството на протойерей Александър Войтенко, клирик на нашата църква „Архангел Михаил“ в Тропарево и църквата „Великомъченик Георги Победоносец“ в Семхоз (Сергиев Посад), след трима по-големи синове се роди дъщеря Дунечка. , е роден. Едно от нашите момичета също се казва Евдокия. И много се зарадвах, че в нашия полк пристигнаха любители на това име.

    Веднъж Нина Василиевна, нашата енориашка и свекърва на отец Александър, ме попита: „Е, как е твоята Дунечка?“ „О, чудесно“, започнах развълнувано да разказвам. "Но нашите..." Тогава научих, че дъщерята на татко е тежко болна. Освен синдрома на Даун тя има и сърдечен дефект.

    Всеки път, когато се срещах, питах Нина Василиевна как се справя тяхната Дунечка (поради някаква фалшива скромност се срамувах да се обърна към отец Александър). И разбра, че е оперирана. Че тя се усмихва. Че тя започна да вдига крака си - и това е такъв напредък за нея. Че всички много я обичат – цялото семейство, целият храм, където я водят на служби. И че това е толкова прекрасно, светло момиче. И почти без плач! Заедно се радвахме и се надявахме на чудо. И те вярваха, че още малко и всичко определено ще се получи.

    И тогава Дунечка умря. Тя беше само на година и половина. Спомням си, че тогава го приех много рязко, въпреки че никога не бях виждал това момиче. Тя притисна своята Дуняша до себе си и заплака. И в главата ми през цялото време се върти: „Как е възможно това? Преживеете смъртта на детето си? Как можеш да живееш след това?

    Колкото и цинично да звучи, много исках да напиша статия по тази тема. Но какво мога да кажа аз лично? Нищо. В крайна сметка само човек, който е минал по този път, има моралното право да каже нещо на родителите, които са погребали деца. Отец Александър, за моя изненада, се съгласи с ентусиазъм и нашият разговор, който предварително ми се струваше много труден, накрая се оказа съвсем различен. Лек, мил, даващ надежда и сила. Не само за болестта и смъртта, но и за живота, щастието и любовта.

    "Животът й ще бъде кратък..."

    - Вашата Дунечка имаше синдром на Даун. Кажете ни какви са те, тези деца.

    – След кръвен тест за кариотип генетикът ни информира за наличието на допълнителна хромозома в клетките на Дунечка (което се нарича синдром на Даун). Тя каза, че такова бебе може да се роди във всеки генетично здраво семейство. Вероятността е 1 на 1000. Освен това това не зависи от лоши навици или отрицателни фактори на околната среда. Това естествено отклонение се среща не само при хората, но и при животните.

    За мнозина възможността за появата на такова дете предизвиква чувство на ужас. Но когато на практика се срещнете с това, се оказва, че няма от какво да се притеснявате. Това е родно и живо дете. скъпа Което също носи толкова голямо бреме, такъв кръст.

    Поради допълнителната хромозома във всяка клетка, всички тъкани, целият организъм са подредени по специален начин. Развива се много по-бавно, по-често е обект на различни заболявания. Всяко просто умение изисква много повече обучение и участие от роднини. Следователно, между другото, децата със синдрома могат да се развиват добре в семейството, а не в интернатите. В същото време всеки, който има опит в общуването с деца със синдром на Даун, ги нарича "слънчеви". Те наистина са много гостоприемни и това се проявява от ранна детска възраст. Много светло и благодарно!

    Още преди раждането на нашата Евдокия един мъж дойде в нашата Тропаревска църква и поиска да отслужи благодарствена служба. В почтеното му семейство след две здрави деца се ражда и трето – с неочакван синдром на Даун. IN платена клиникакъдето са родили, лекарите ги нападнали и ги призовали да оставят детето в болницата за един месец. Първоначално родителите дори не можеха да си представят как могат да изоставят собственото си дете! Но под ужасен натиск те започнаха да се отказват.

    Връщайки се от болницата, този мъж забеляза бедна жена с 12-годишна дъщеря със синдром на Даун. И доброволно им помогна да носят чантата. Двамата започнали да си говорят, а жената искрено признала, че са прекрасни деца. Те са много отзивчиви, чувствителни, любящи. И току-що каза тази дума - БЛАГОДАРЕН. Виждайки живия опит на тази майка, това живо дете, той отхвърли всички съмнения.

    Той и съпругата му и бебето бяха щастливи изписани от болницата и го кръстиха. И както самият той каза: „Изпитахме радостта от победата над изкушението“. Именно по този повод той поиска молебен.

    - Често ли предлагате да изоставите такива деца? Как по принцип работи нашата медицинска система в такива случаи?

    - Веднага искам да кажа, че няма такава правна процедура като изоставяне на дете. Жената никъде не пише, че аз, казват, отказвам и го поверявам на грижите на държавата. Тя просто си тръгва и оставя детето си в болницата, а персоналът го оправя като заварено дете. Оказва се, че дори от гледна точка на закона - това е глупост.

    По време на лечението съпругата ми прекара много време с Евдокия в различни болници. Вероятно половината от живота на Дуня. Само веднъж или два пъти срещнахме лекари от старата школа, съветската формация, които повдигнаха въпроса за изоставянето на детето. Струва ми се, че у нас този момент вече е преодолян. Като цяло усетихме добро отношение. Нямаше напрежение или негативизъм от страна на персонала.

    Това вероятно е наследство от съветската епоха, но понякога лекарите нямат смелостта да опишат наистина състоянието на нещата. Започват да говорят някакви общи фрази, не коментират прегледите. И съм много благодарен на онези лекари, които казаха всичко, както си е: „Животът й ще бъде кратък“. Всичко! Прости и разбираеми думи. И знаехме, че трябва да направим всичко, за да направим този неин кратък живот възможно най-щастлив.

    На пет месеца Дунечка претърпя сърдечна операция. В началото тя се възстанови добре, а след това стана ясно, че тялото избледнява. И лекарят можеше честно да каже, че това, което предписва, не е лечение, а поддържане на живота. И ние, без да се заблуждаваме, направихме всичко, за да поддържаме живота й и да облекчим страданията й.

    Този момент е много важен. Когато сте в илюзии и лекарят се опитва да завоалира реалността, вие ще постъпите неадекватно. В никакъв случай не трябва да криете истинското състояние на нещата от родителите си. Защото времето е и божие лекарство. През последните девет месеца ние знаехме, че подкрепяме нейния крехък, неуловим живот. И последните девет месеца на Дунечкина под кислородния апарат бяха изпълнени с живот и любов. Беше наистина пълно! Всяка неделя се причастяваше.

    За какво или защо?

    – Как се променя семейният живот с появата на специално дете?

    - Когато в семейството се появи болно дете или изобщо болен човек, разбира се, животът се променя много. Грижите са много повече, а времето е много по-ценно. Дунечка живя година и половина. И както казах, тя прекара половината от това време с майка си в болници. И има още три по-големи деца ... Всички рязко превключват, но разбират - за какво. И такова превключване не е болезнено. Много е мобилизиращо, дисциплинира. Децата знаят добре, че майката е в болницата с бебето. Те също преживяват, молят се и разбират по свой начин какво се случва в нашето семейство. Нищо не сме крили от тях. Тогава бяха на 9, 8 и 2 години. И доста са узрели през това време.

    И още един момент усетихме... Всички бяха много задружни около Дунечка. Всички неприятности, разногласия, разногласия избледняха на заден план. И общата ситуация в семейството стана много по-ярка. Защото вече не е малко. Започва да се усеща важността на живота, започвате да цените това, което наистина си струва да цените.

    - Как реагираха околните на появата на Дунечка? И как трябва да се третират такива семейства?

    - С увереност мога да кажа, че не срещнахме отказ от страна на близки, роднини, познати и лекари. Обратно. Веднага усетихме голяма подкрепа. Всеки се отнася с голяма любов към болното дете. Този момент на любовен отговор е най-естественият и правилен.

    Колкото и странно да звучи, когато се сблъскате с този проблем (болно дете), не е нужно да правите проблем от това. Да, това е бебето. Той е толкова по-достоен за внимание и грижа, както казва апостолът: „Бог измери тялото, като внуши по-голяма грижа за по-несъвършените” (1 Кор. 12:24). И в този дух на любов трябва да приемете както болно дете, така и семейство, в което има такова дете.

    - И все пак хората, дори опитвайки се да разберат всичко това по правилния начин (болестта на дете, смъртта му), неволно си задават въпроса: „Защо имам нужда от всичко това?“

    - "За какво?" - това е стереотипен въпрос, който много често възниква в душата на човек с някаква скръб. Ще отговоря и стереотипно. Не „защо?“, а по-скоро „защо?“. „С каква цел Господ ми позволи това изпитание?“ „Какво иска Той от мен при тези обстоятелства?“

    И първоначалният въпрос, превърнат в такава плоскост, става много креативен. Започвате да търсите и най-важното - намирате истински смисълкакво се случва, да разберем, че Господ се отнася с нас от любов. Дори когато ни е трудно и болезнено.

    - Отговорихте ли си на въпроса?

    – Трудно е да се даде някакъв отговор. Разбира се, благодаря на Бог за всичко, което преживяхме. И продължаваме да се притесняваме. Защото и след смъртта детето остава член на семейството. Общуването с него продължава, защото с Господ всички са живи. След смъртта човек не изчезва. Той не отива в забрава. Той остава член на семейството, който вече е завършил земния си път, преминал е в ново състояние. Това се усеща много, когато задават въпроса: „Колко деца имате?“ Не мога да отговоря освен Дуня. Винаги казвам: "Пет" (след смъртта на Евдокия в семейството на бащата на Александър се роди дъщеря Елена).

    Когато детето вече е убито

    - Ако ранните скринингови изследвания за наличие на синдром при дете дадат положителен резултат, родителите имат избор: да родят или да направят аборт? Как според вас (като свещеник и като баща) си струва да правите тези ранни изследвания?

    – Това е сериозен и двусмислен въпрос. Проучили сме доста литература по тази тема. Оказа се, че анкети ранни датибременности най-често са насочени към налагане очаквана майкааборт. Родителите се подлагат на много сериозно изпитание. И все пак, ако плодът е диагностициран с някаква генетична аномалия, това не е 100% надеждно. Често има сериозни грешки. Но обикновено излиза наяве по-късно. Когато детето вече е убито.

    По-точно изследване за тризомия на 21 двойки хромозоми (синдром на Даун) е пункция. И от това, което прочетохме, мога да кажа, че това е много опасен тест. Има голяма вероятност от спонтанен аборт. Освен това е по-висока от вероятността да имате дете със синдром на Даун. Описани са много случаи, в които родителите са били силно притеснени възможно ражданебебе с това разстройство. И в резултат на този тест те загубиха здраво бебе.

    Но тъй като не съм лекар, в никакъв случай не поемам отговорността да разубеждавам никого. Да се ​​правят или да не се правят такива прегледи, разбира се, е личен въпрос на бъдещите родители.

    – Има ли положителни страни от такава диагноза?

    - Със сигурност! Ранната диагностика е забележително постижение в медицината. Но само ако погледнем отвътре за бъдещ животда направя нещо добро. Ако гледаме там като екзекутори, когато влезем в ролята на съдия, подписваща смъртна присъда: „Така! Този го оставяме, а този го стреляме!“, то тук, разбира се, превишаваме правомощията си. Това вече не е лекарство, това е убийство на човек.

    Да предположим, че видяхме сериозна патология при дете. Ако е твърде сериозно, тогава самата природа ще спре бременността - спонтанен аборт. В нас е. Горчиво е, но почти всеки, който ражда много, рано или късно трябва да мине през това. Ако бременността се развива безопасно, тогава предварителното откриване на патология помага на родителите да намерят специалисти, да изберат специализирана болница за раждане и по този начин евентуално да спасят живота на детето си.

    От друга страна, трябва да сте подготвени, че ще трябва да кръстите бебето веднага. Това може да бъде съгласувано предварително със свещеника. В краен случай Кръщението може да бъде извършено от всеки вярващ православен мирянин. За да направите това, трябва да вземете обикновена вода, да поръсите бебето с думите: „Божият слуга (Божият слуга) е кръстен ... ( Име)в името на Отца, амин, и на Сина, амин, и на Светия Дух, амин!“ Тайнството се счита за валидно. И ако детето оцелее, тогава вече в просперираща среда свещеникът завършва тайнството, извършвайки пълен обред.

    Всеки трябва да носи кръста

    „Сега хората изпитват голям страх, че може да имат болно дете. И мисълта: „А ако е болен, защо трябва да страда? Може би е по-добре изобщо да не раждате? За негово добро…”

    - Струва ми се, че този въпрос е една от стереотипните заблуди на тази епоха, криеща фалшив логически преход. Има много. (Например: „Да раждаш много деца – да произвеждаш бедност?“) И в този псевдологичен преход: „Ако е болен, тогава защо изобщо трябва да се ражда?“ ние вече извършваме престъпление. Посягаме на живота. Така че нека по-добре да се съсредоточим върху първата половина на тази фраза: "Ами ако се роди болно дете?" И това ще анализираме.

    Спомням си думите на архимандрит Йоан (Крестянкин), отправени в писмо до една майка: „Задачата родителствое да научиш детето да носи кръста си. Защото всеки ще трябва да носи кръста. Тук стигаме до факта, че няма абсолютно здрави хора. Но всеки от нас, страдащ от тази или онази болест, се радва на дара на живота, цени го и го смята за най-големия дар.

    Това важи за всеки човек. Независимо дали се ражда инвалид или става инвалид по време на живота си ... Дали живее дълъг живот или много кратък ... Този живот е пълен и пълноценен, независимо колко дълго продължава. Тя не е някакво мистериозно стечение на произшествия, а Дар от Бога и възможността да придобиеш вечен живот. Това е неговият смисъл. И в този смисъл въпросът: „Ами ако се роди болно дете?“ намира някакво решение. Нашата задача като родители, които имат специално дете (или обикновено дете, няма значение) е да му помогнем да влезе във вечността, да намери своето собствено преживяване на Общение с Бога, да го научим да носи своя кръст. А за това първо трябва да се роди.

    - Можете ли да дадете съвет на родителите, които имат специално дете в семейството? А хората около тях?

    - Родители, вероятно - слушайте сърцето си. Не само от ума да действа. Въпреки че може да играе положителна роля. И умът, и сърцето трябва да разберат какво е то. И повярвайте ми, ще откриете нов свят. Това, което поради незнание ви се е струвало ужасно и болезнено, ще се окаже нова, непозната, удивителна страна на живота.

    Що се отнася до околните… Знаете ли, аз винаги си спомням с благодарност всички онези, които просто човешки, с разбирането, че в нашата страна започва особен период от живота, реагираха на това. Живата любов и дружелюбието към болното дете са особено скъпи. И най-неадекватното отношение е нещо като: „О, горкият, колко си нещастен!“

    Струва ли си да предложим помощ и как да го направим правилно?

    - Ако самият вие чувствате, че можете да помогнете по някакъв начин, ще предложите тази помощ. Чувствах голяма подкрепа от всички. Най-важната помощ е в къщата и с децата. Всичко това беше поето от майка ми. Благодаря й много. Един приятел разбра, че ще имаме много медицински прегледи и представи застраховка в платена клиника. Това ни спаси от опашките. Що се отнася до цената на лечението, благодарение на квотата всичко беше безплатно.

    Много по-важно от парите е простото поддържане на живота, разбирането. Много съм благодарен на нашия ректор отец Георгий Студенов за това, че две години не ме изпрати в допълнително образование(отнема много време) и след това отстрани от мен всички допълнителни подчинения. Това беше истинска помощ.

    Денят на погребението като специален празник

    - Вие самият ли погребахте Дунечка? И какво можете да кажете за утеха на родителите, които са загубили децата си?

    Да, направих го сам. Заедно с нейния кръстник, който също е свещеник. Преди това трябваше да погребвам бебета. Винаги е специален повод. Майките, които са погребали децата си, винаги предизвикват голямо уважение. Те усещат думите на стареца Симеон Богоприимец, казани на Богородица, когато донесе младенеца в Йерусалимския храм: „Твоите оръжия ще пронижат душата ти“ (Лука 1:35).

    Тази мъка на родителите се отразява и в обреда на погребението на младенеца. Има пряка молитва към Господ от името на починалото бебе: „Боже, Боже, призовавайки ме, сега бъди утеха за дома ми ... утробата на майка ми е хладна и напои сърцето на баща ми ...“ Това са много добри, състрадателни думи. Като цяло в този ранг Църквата е събрала богат опит за разбиране на смъртта на дете, което е удостоено с кръщение. Това е много голяма утеха за родителите. Детето се нарича БЛАГОСЛОВЕНО ДЕТЕ. Няма молби за опрощение на греховете. И всъщност този ред провъзгласява евангелските думи: „Оставете децата да идват при Мене, защото на такива е Божието царство” (Лука 18:16).

    Да, разбира се, загубата на дете е огромна мъка. Но животът не свършва. Освен това е специално изживяване. Видяхте живота на детето си от началото до края. Децата не са наша собственост. Получихме го като дар от Бога. И сега ние го придружаваме до Небесния Му Отец. Денят на погребението и погребението на Дуня стана специален празник за нас. Не мога да кажа, че радост, но триумф.

    - Често ли си спомняте за Дунечка?

    - Да, разбира се. Знаете, всяко дете е специално, уникално. Но Дунечка беше и е най-обичаната. Всеки! Всички много я обичаха! Децата все още показват привързаност и някаква специална любов: „Но това е играчката на Дунечка, а това е роклята на Дунечка ...“ Тогава ни се роди Леночка, но тя в никакъв случай не замени Дуня. Това е съвсем друг човек.

    Да, животът на Дунечка беше кратък. Но беше много интересно и интензивно. И въпреки че физическо развитиеминаваше по-бавно от обикновените деца, имаше някои от любимите си играчки, специални предпочитания към цветовете. Тя, например, много обичаше белите пръскащи се хризантеми. Затова винаги носим тези цветя на гроба й.

    Имаше много щастливи моменти. Да, притеснявахме се, когато беше болна. Но те бяха много доволни от постиженията. Няма нужда да мислите, че беше пълен мрак. Напротив, това беше много ярък и светъл живот. И благодаря на Бог, че ни го даде.

    И знаете ли, когато едно дете вече се приближава до смъртта, то има такъв мъдър поглед! Той остарява от нас, неговите родители. Защото придобива опитност, която все още не сме изпитали.

    Защо Бог не направи чудо?

    - Чудото не е само удължаването на живота. В Евангелието Господ директно казва: „Имаше много вдовици в Израил... и Илия не беше изпратен при никоя от тях, а само при една вдовица в Сарепта Сидонска“ (Лука 4:25-26). Христос показа Своята власт над болестта, над смъртта, Христос победи смъртта чрез Своето Възкресение, но Той не премахна смъртта. Смъртта остава за нас вратата, през която излизаме от този живот и влизаме във вечния.

    Лично аз смятам самия дар на живота за чудо. И мисля, че това чудо е повече от достатъчно.